Hace un año, Mariana tenía seis años y conocía el mar solo a través de las pantallas y los libros. La difícil situación económica de su familia y su diagnóstico de fibrosis quística, un trastorno genético que afecta gravemente sus pulmones y sistema digestivo, hacía que un viaje a la Costa pareciera una utopía para su madre, Milena Holguín, que tampoco había sentido nunca el golpe de una ola en la espalda ni el vacío que causa la turbulencia de un avión.
En marzo publicamos su historia en el periódico. “Mi sueño es ir al mar, quiero ver a los delfines, ver el atardecer, vivir muchas experiencias en el mar y cosas así”, dijo la niña para ese artículo. Allí, contamos que desde que tenía tres meses de nacida fue diagnosticada con fibrosis quística, un trastorno hereditario que causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo. Una enfermedad que la había (y todavía lo hace) apartado de la vida normal de una niña, que a veces le impide estudiar y jugar, que le causa dolores con frecuencia y que muchas veces la sume en la desesperanza.
Lea también: 200 personas se unieron y Matías pudo caminar por primera vez con su prótesis
Sin embargo, tras la publicación de su historia en EL COLOMBIANO en marzo pasado, se activó una “fábrica de favores” que llevó a Milena, a Mariana y a su hermana a un viaje de primeras veces: en un avión, en un mar y con un delfín.
“Lo que más me gustó fue el delfín y nadar con él, porque nunca había visto uno”, relata Mariana con la emoción aún viva en su voz. Para una niña cuyo amor por los animales es inmenso —en casa su compañera fiel es “Ani”, una gata cazadora que le trae ‘regalos’—, la experiencia en el Centro de Vida Marina fue trascendental.No solo los vio, también jugó con ellos: “Le hice que hiciera trucos, le di un besito y un abrazo”.
Mariana, acostumbrada ya a la dura rutina médica, a las terapias respiratorias y al uso de oxígeno, en el agua se sintió libre. “Aprendí a nadar, ahora sé nadar”, afirma con orgullo sobre sus días en Santa Marta, donde también disfrutó de Playa Blanca e Inca Inca.
El viaje fue el resultado de una suma de voluntades que respondieron al llamado de este diario y de la fundación Un Viejo Favor. La aerolínea JetSmart, el Hotel 3H y el acuario coordinaron esfuerzos para que Mariana, su madre y su hermana mayor vivieran cuatro días de ensueño. “Ellos nos dieron el transporte terrestre, la estadía con comida, todo incluido”, cuenta Milena agradecida por la gestión que incluso involucró a negocios familiares locales en la Costa.
Antes de que los lectores de EL COLOMBIANO hicieran posible esta travesía, la salud mental de Mariana estaba en un punto crítico. La crudeza de la enfermedad la había llevado a una madurez forzada y dolorosa.“Antes de eso, Mariana no veía un mañana”, confiesa Milena con la voz entrecortada. “Ella decía: ‘yo no quiero ser grande’. Vivía muy en el hoy porque no quería pensar en el futuro”. La niña se sentía atrapada, frustrada porque no podía llevar una vida normal como sus primas, o sus compañeras de clase, correr sin fatigarse o ir al colegio sin el temor a una crisis.
El mar lo cambió todo. El horizonte abierto le regaló una nueva perspectiva. “Después del viaje, ella dice que quiere conocer muchas cosas”, relata su madre. Ahora, Mariana proyecta su vida más allá del barrio alto en el que vive. Sueña con volver a viajar, esta vez a Estados Unidos para ver ballenas y tiburones, e incluso su imaginación vuela hasta Europa: “Quiero ir a París, porque allá hay una torre grande que se ilumina por las noches”, dice refiriéndose a la Torre Eiffel, un sueño que ahora ve como una posibilidad.
Pero a pesar de la esperanza que trajo el viaje, su enfermedad y su tratamiento siguen siendo un camino empinado y empedrado.Mariana es plenamente consciente de su condición; entiende su cuerpo con una precisión que asombra a los adultos. Describe sus crisis respiratorias así: “Siento que me ahogo, que no puedo respirar casi, como si se me taparan los pulmones... me siento débil y mis piernas no se pueden mover mucho”.
Los trámites con la EPS Savia Salud sigue siendo un calvario. Milena debe luchar constantemente para conseguir medicamentos vitales que a menudo no llegan a tiempo. “Ha sido muy difícil... nos ha tocado comprarlos a nosotras porque la EPS no los quiere dar o da un poquito de vez en cuando”, denuncia la madre, quien ha tenido que interponer tutelas y desacatos para exigir el derecho a la salud de su hija.
Siga leyendo: Así vive Odie, el perro rescatado en el metro de Medellín, que encontró familia luego de 10 años
Recientemente, una junta médica les dio noticias desesperanzadoras, y Mariana ha tenido episodios donde su oxigenación baja peligrosamente en casa. La niña ahora depende de una bala de oxígeno para movilizarse, algo que rechaza porque teme a la mirada compasiva de los demás: “No me gusta porque el mundo me ve y qué pensarán, me van a tener lástima”, le dice a su mamá.
Los suplementos que debe tomar la niña están entre lo más costoso y aunque en ocasiones cuentan con el apoyo de la Fundación Mariana Profibrosis Quística, allí no siempre tienen los medicamentos, lo que hace que la situación de Milena sea crítica y muchas veces se ha visto imposibilitada para comprarlos.Sin embargo, así como el artículo de marzo trajo el mar a la vida de Mariana, también trajo un ángel guardián inesperado. La visibilidad de su caso permitió una conexión con una familia en Estados Unidos que tiene un hijo con la misma condición de Mariana.
“Ellos se han convertido en una bendición muy grande”, asegura Milena. Al conocer la historia a través de la red de solidaridad de Un Viejo Favor, esta familia comenzó a enviar los medicamentos costosos que escasean en Colombia. Cuando faltan las enzimas pancreáticas —cuyo costo es impagable para la familia, rondando los $150.000 por caja para solo diez días— o los suplementos alimenticios como el Pediasure, llegan encomiendas desde el norte.
Pero el apoyo, además de material, es también emocional. Mariana ve en el hijo de esa familia un espejo de supervivencia, alguien que, a pesar de tener una condición casi igual de difícil, sigue adelante. Esa conexión ha reforzado su deseo de conocer Estados Unidos y seguir luchando.
Hoy, 24 de diciembre, la casa de Mariana en el barrio Santo Domingo se siente diferente. Aunque la economía familiar sigue siendo frágil, dependiendo de los trabajos esporádicos del esposo de Milena (que también regresó a la casa después de la publicación en el periódico) y de las confecciones que ella realiza en casa para no descuidar a la niña, hay un ambiente renovado.
Los deseos de Mariana para esta noche son sencillos, pero cargados de significado para una niña que está aprendiendo a proyectarse en el tiempo. “Yo quiero una bicicleta y un vestido rosa muy hermoso de princesa”, pide con ilusión. Y aunque sabe que las lomas de su barrio son una prueba reina para las piernas de cualquiera y para unos pulmones débiles como los suyos, ya tiene un plan: “Vamos a algún planito y por allá empiezo a manejar”.
Regístrate al newsletter