El alzhéimer no solo apaga recuerdos, también transforma silenciosamente la vida de quienes cuidan, pues cada olvido, cada gesto de dependencia y cada cambio de ánimo se convierten en un peso compartido por toda la familia. Según la Asociación de Alzheimer de Estados Unidos, cerca del 70% de los costos recaen directamente en los hogares, lo que convierte a esta enfermedad en una prueba doble: luchar contra la pérdida progresiva del paciente y enfrentar el impacto emocional, físico y financiero que soportan sus cuidadores.
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En Medellín, el Hospital San Vicente Fundación ha sido testigo de esa realidad. En los últimos tres años ha acompañado a 348 pacientes con alzhéimer y a sus familias en un proceso que va más allá de la medicina. Consiste en brindar herramientas para que el cuidado no se convierta en un camino de desgaste, sino en un ejercicio compartido y sostenible. “Uno de los principales riesgos es el síndrome del cuidador quemado. El agotamiento físico y mental puede pasar inadvertido, pero termina por afectar la salud y la capacidad de acompañar al paciente”, advierte el doctor Francisco García Jiménez, neurólogo y líder de la Unidad de Neurociencias del hospital.
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Ahora bien, el desafío es cada vez más urgente. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que hoy más de 57 millones de personas viven con alzhéimer en el mundo y que, para 2050, la cifra podría triplicarse. En la región de las Américas, según la Organización Panamericana de la Salud (OPS), más de 10 millones de personas conviven con demencia, un número que se duplicará cada 20 años y que impactará con especial fuerza a América Latina.
Ese panorama mundial se refleja en lo cotidiano: en las etapas iniciales, los pacientes requieren ayuda para actividades simples como recordar citas o encontrar palabras, y con el tiempo, la enfermedad avanza hacia una dependencia total: alimentarse, bañarse o vestirse dejan de ser tareas autónomas. En ese punto, los cuidadores suelen vivir jornadas interminables, noches de insomnio y, en múltiples oportunidades, discusiones familiares sobre quién asume qué responsabilidades.
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Por eso, la primera clave que recomiendan los especialistas es compartir el cuidado. La experiencia del San Vicente Fundación muestra que cuando toda la responsabilidad recae en una sola persona, el desgaste se acelera y aumenta el riesgo de depresión, irritabilidad y problemas físicos. Organizar turnos, pedir apoyo a otros miembros de la familia o incluso recurrir a cuidadores externos permite que el responsable principal tenga momentos de respiro. “Es vital darles espacio, permitirles descansar y reconocer que necesitan ser cuidados”, insiste García Jiménez.
La comunicación es otra clave. Cuando los olvidos se hacen frecuentes y aparecen episodios de irritabilidad, muchos cuidadores sienten frustración y caen en la tentación de corregir con dureza. No obstante, los especialistas aconsejan evitar el “no” tajante o las confrontaciones directas. Redirigir la atención hacia temas familiares, ofrecer alternativas en lugar de reproches y hablar con calma ayuda a mantener un ambiente sereno. No se trata de negar la enfermedad, se trata de crear un entorno menos hostil, donde tanto paciente como cuidador puedan transitar el día con menos ansiedad.
Asimismo, el acompañamiento clínico marca la diferencia. El modelo interdisciplinario del Hospital San Vicente, por ejemplo, integra neurología, psiquiatría, psicología y neuropsicología. Gracias a esta mirada conjunta, es posible atender trastornos de conducta, problemas de sueño o crisis emocionales que afectan tanto al paciente como al entorno familiar. Además, las terapias de estimulación cognitiva —desde ejercicios de memoria hasta actividades lúdicas— se convierten en herramientas valiosas para ralentizar el deterioro y brindar momentos de interacción significativa.
Más allá de la medicina, el apoyo social resulta determinante. María Camila Ocampo Sierra, trabajadora social de la institución, lo resume así: “Sabemos que los procesos de salud traen muchos retos sociales y emocionales, y que los cuidadores deben ser cuidados. Por eso creamos el programa Cuidarse con Sentido, que orienta y fortalece a las familias para que no se sientan solas en este camino”. Estos espacios de formación, acompañamiento emocional y construcción de redes permiten que los cuidadores compartan experiencias y encuentren respaldo en quienes enfrentan los mismos dilemas.
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Por otro lado, el autocuidado, por obvio que parezca, suele ser la tarea más olvidada. Quien dedica gran parte del día a acompañar a su ser querido termina relegando su propia salud: dejan de dormir lo suficiente, comen a deshoras o abandonan actividades físicas y sociales. El resultado es un círculo que desgasta al cuidador y, de manera indirecta, al paciente. Por eso, los especialistas insisten en que ejercitarse, alimentarse bien y buscar espacios de descanso no son lujos, son necesidades básicas para sostener el cuidado en el tiempo.
En el mismo sentido, la salud emocional merece especial atención. La tristeza, la culpa o la sensación de impotencia son comunes entre los cuidadores, y si no se atienden, pueden hacer que el cuidador sienta que se apaga junto con el paciente. De ahí la importancia de acceder a apoyo psicológico y de hablar abiertamente de lo que significa acompañar un proceso de alzhéimer.
Ese equilibrio, de igual forma, se fortalece cuando la relación con el paciente no se reduce al cuidado físico: la estimulación, aunque no detiene el avance de la enfermedad, sí mejora la calidad del tiempo compartido, y actividades como pintar, hacer crucigramas, jugar dominó o escuchar música, fuera de ejercitar la mente, crean momentos de alegría y vínculo que alivian la rutina y la conexión emocional.
Sin embargo, lo que sucede en cada hogar es apenas una parte de un desafío mayor. En América Latina, la OPS registró en 2019 más de 390.000 muertes asociadas a demencias, lo que convierte a estas condiciones en la tercera causa de mortalidad en la región. Y mientras la población envejece, la demanda de servicios de salud y de apoyo comunitario crecerá. Así que el reto no es menor: habrá que construir sistemas capaces de sostener tanto a pacientes como a cuidadores, sin que el peso recaiga solo en ese círculo primario.
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